OFG..
- Mamma, får jag äta det här?
- Vänta, vänta jag ska läsa!!!
Ja, är det så vi nu ska leva vårt liv? Jag vet faktiskt inte. Min magkänsla och google har fått mig att tro att Adrians problem kan lindras med att ta bort allt "konstgjort" i maten. Och det är tamejfaan inte lätt ska jag tala om. Finns det nåt som inte innehåller förtjockningsmedel, konstgjorda smakämnen, konserveringsämnen och färgämnen?
Varför tror jag nu detta?? Jaa, för att jag försöker gripa efter minsta lilla halmstrå som innebär hopp.
Tandläkaren, som gjorde de tre bautastora biopsierna som fick sys på tre ställen i munnen, kunde inte ge mig ett enda vettigt svar på frågan: Vad gör man åt detta??
Mag-tarm-läkaren såg ingenting på tarmar och i magsäck (vilket jag till en början såg som endast positivt) Så vad är det då han råkat ut för, gossen...
Oralfacial granulomatos, förkortas OFG. En sjukdom som är väldigt sällsynt. Den drabbar ca 0,1 % av befolkningen. Diagnostiseras oftast alltför sent in i sjukdomen. Sjukdomen är starkt förknippad med Chrons sjukdom (en kronisk inflammation i tarmen).
Symtomen är svullna läppar och insida kind, munvinkelragader, tjockt, bulligt tandkött som går ner en bit på tänderna.m.m.m.
Nu har jag försökt förklara på ren svenska..
Min egen svenska säger DET ÄR SÅ JÄVLA ÖVERJÄVLIGT ATT DENNA GOSSE SKALL BEHÖVA DRABBAS IGEN!!!!!!!
Varför? Varför?? Varför???
Adrian har tydligen inte fått Chrons ännu, men risken är väldigt stor att den kommer inom kort. Och eftersom inte Chrons finns ännu så vet ingen hur vi skall bota denna OFG.
Symtomen är svullna läppar och insida kind, munvinkelragader, tjockt, bulligt tandkött som går ner en bit på tänderna.m.m.m.
Nu har jag försökt förklara på ren svenska..
Min egen svenska säger DET ÄR SÅ JÄVLA ÖVERJÄVLIGT ATT DENNA GOSSE SKALL BEHÖVA DRABBAS IGEN!!!!!!!
Varför? Varför?? Varför???
Adrian har tydligen inte fått Chrons ännu, men risken är väldigt stor att den kommer inom kort. Och eftersom inte Chrons finns ännu så vet ingen hur vi skall bota denna OFG.
Hur mycket ska man orka?
En vecka kvar...
Dylan trivs på ön :)
Tvagning!
Badkarsrace..
Älskade Bockön <3
I morgon skall Adrian stå på prispallen som tvåa i badkarsracet. Så himla glad och mallig!!
Hittade lite bilder från vår sommar :)
Vi har haft nöjet att ta hand om barnbarnen Kenneth och Konrad(Konny) i sommar :)
Dalacrossen
Barbarnen trivs också på ön :)
En tur till Norrsten
Träffade "farmor" <3
Tog hem fiskar
Fina bästa John med på ön såklart <3
Adrian och Viktor fick turas om att åka med Stefan i hans thundercat
Konny och Kenneth <3<3
Adrian tar Sture på en tur med Irmas båt
...och sen Freja i jerryn :)
Finaste gossen!!!
Brudarna :D (nej jag är inte lik min mamma :D )
Fladdermus som kommit vilse!
Kenneth <3
Mmmmmm!
Min fina Marika kom ut ett par dar
Viken
En bild säger mer än tusen ord!!!
Ha en fortsatt bra helg mina vänner
Kram
Tjäääna!!!
Tjena Hej.
Jag fick en fråga idag om jag inte kunde börja blogga igen... En vän tyckte att jag hade så mycket att berätta.. Eller rättare sagt mycket jag behövde få ur mig. Det är nog kanske sant. Och jag älskar att skriva. Så varför inte... Jag provar väl igen då. Typ tre år sedan sist.
En del har hänt sen dess. Jag har pluggat. Blivit tandsköterska. Fått världens bästa jobb, med världens bästa jobbarkompisar <3 Jag älskar mitt jobb. Och jag kommer bli världens bästa tandsköterska. Med tiden... :) Det är jättemycket att hålla reda på och lära sig. Men sjukt kul!
Dessutom har ju Adrian blivit av med sin track!!!! Som vi hade längtat och väntat på den dagen. Den blev så fantastisk som vi hade väntat oss!!!
Frid och fröjd alltså.
Då kommer nästa smäll. Såklart. Borde jag ju fattat.
Så här är det. Adrian har ju haft ont i magen i typ hela stt liv. Vi har tagit glutenprover, vi har tagit blodprover.. Han är mager, torr i huden, trött, orkeslös, ledsen, håriga armar(får man av näringsbrist), dåliga järnvärden, blod i avföringen. Ingen har någonsin tagit detta på allvar. För han har haft sin track, sitt lymfangiom och sina andra problem...
Sen 2011 har han dessutom haft rött tandkött som bara blivit värre och värre. -Borsta bättre säger tandläkaren. Hans läpp svullnar. -Beror på att han munandas säger tandläkaren. Borsta bättre. Stäng munnen. Han har blåsor, var och bulligt tandkött. Borsta bättre säger tandläkaren...
Jag utbildade mig som sagt var till tandsköterska för ett år sedan. Jag tog med gossen till Min tandläkare. Detta beror INTE på tandborstning säger han. Jag begär remiss till sjukhustandvården. -Nej, borsta bättre säger tandläkaren... MEN VAD I HELA HELVETE!!!!!!
Efter mycket om och men, får vi komma till sjukhustandvården. Hon tittade på honom i ca 30 sekunder. Hon frågade Adrian; - Hur mår magen?????
-Jo bra säger Adrian (som säkert inte vet hur man ska må) men jag bajsar ju blod...
Så NU rullas allt upp igen. Sjukhus. Sövningar. Prover. Mediciner... vad vet jag. Ingenting. Ångesten kommer som ett brev på posten...
Vi har tid på måndag för en gastro-koloskopi i narkos. Jag vet inte ens om jag törs höra vad gossen nu fått för sjukdom. Vad som kommer hända.
Han har säkert inte fått nån näring i kroppen de sista fem-sex åren. Därav alla dessa symtom...
-Ja, men nu kan det ju bara bli bättre säger någon för att muntra upp.
-Nu kommer han bli bra säger en annan.
- Deppa inte ihop säger en tredje..
Adrian själv sa så här till mig.
-Mamma, det finns de som har det värre...
Over and out <3 <3 <3
Jag fick en fråga idag om jag inte kunde börja blogga igen... En vän tyckte att jag hade så mycket att berätta.. Eller rättare sagt mycket jag behövde få ur mig. Det är nog kanske sant. Och jag älskar att skriva. Så varför inte... Jag provar väl igen då. Typ tre år sedan sist.
En del har hänt sen dess. Jag har pluggat. Blivit tandsköterska. Fått världens bästa jobb, med världens bästa jobbarkompisar <3 Jag älskar mitt jobb. Och jag kommer bli världens bästa tandsköterska. Med tiden... :) Det är jättemycket att hålla reda på och lära sig. Men sjukt kul!
Dessutom har ju Adrian blivit av med sin track!!!! Som vi hade längtat och väntat på den dagen. Den blev så fantastisk som vi hade väntat oss!!!
Frid och fröjd alltså.
Då kommer nästa smäll. Såklart. Borde jag ju fattat.
Så här är det. Adrian har ju haft ont i magen i typ hela stt liv. Vi har tagit glutenprover, vi har tagit blodprover.. Han är mager, torr i huden, trött, orkeslös, ledsen, håriga armar(får man av näringsbrist), dåliga järnvärden, blod i avföringen. Ingen har någonsin tagit detta på allvar. För han har haft sin track, sitt lymfangiom och sina andra problem...
Sen 2011 har han dessutom haft rött tandkött som bara blivit värre och värre. -Borsta bättre säger tandläkaren. Hans läpp svullnar. -Beror på att han munandas säger tandläkaren. Borsta bättre. Stäng munnen. Han har blåsor, var och bulligt tandkött. Borsta bättre säger tandläkaren...
Jag utbildade mig som sagt var till tandsköterska för ett år sedan. Jag tog med gossen till Min tandläkare. Detta beror INTE på tandborstning säger han. Jag begär remiss till sjukhustandvården. -Nej, borsta bättre säger tandläkaren... MEN VAD I HELA HELVETE!!!!!!
Efter mycket om och men, får vi komma till sjukhustandvården. Hon tittade på honom i ca 30 sekunder. Hon frågade Adrian; - Hur mår magen?????
-Jo bra säger Adrian (som säkert inte vet hur man ska må) men jag bajsar ju blod...
Så NU rullas allt upp igen. Sjukhus. Sövningar. Prover. Mediciner... vad vet jag. Ingenting. Ångesten kommer som ett brev på posten...
Vi har tid på måndag för en gastro-koloskopi i narkos. Jag vet inte ens om jag törs höra vad gossen nu fått för sjukdom. Vad som kommer hända.
Han har säkert inte fått nån näring i kroppen de sista fem-sex åren. Därav alla dessa symtom...
-Ja, men nu kan det ju bara bli bättre säger någon för att muntra upp.
-Nu kommer han bli bra säger en annan.
- Deppa inte ihop säger en tredje..
Adrian själv sa så här till mig.
-Mamma, det finns de som har det värre...
Over and out <3 <3 <3
